Prader-Willi Stichting
De Prader-Willi stichting is een patiëntenorganisatie voor mensen met het Prader-Willi Syndroom (PWS) en hun omgeving. Het PWS is een zeldzame genetische afwijking, dat onder andere leidt tot een constante eetlust, spierslapte en stemmingswisselingen. De stichting voorziet van informatie en kennis, zet zich in voor lotgenotencontact en behartigt de belangen van mensen met het PWS. Met als doel het sociaal, maatschappelijk en emotioneel welzijn van patiënten te verbeteren. Ook zetten zij zich in voor de bevordering van medisch onderzoek, om zo de begeleiding en behandeling van mensen met het PWS te verbeteren. De stichting wordt gerund door een team van betrokken vrijwilligers, vaak ouders van kinderen met het PWS.
Prader-Willi Nederland - Emoji sokken Geel
Deel deze LifeSock
Onze impact
Samen met alle helden op sokken heeft LifeSocks €413,1 kunnen doneren aan Prader-Willi Nederland!
Zeldzame genetische afwijking
Chronisch hongergevoel, spierslapte, angstig en onrustig zijn, ontwikkelingsachterstand en gedragsproblemen. Een greep uit wat het Prader-Willi Syndroom (PWS) omvat. Hoewel iedereen met het PWS zich op zijn eigen manier ontwikkelt, houden de meesten hier hun hele leven lang in meer of mindere mate mee te maken.
PWS is het gevolg van een zeldzame genetische afwijking op chromosoom 15. Per jaar worden er in Nederland maar zo’n 10-12 kinderen mee geboren. Het wordt tegenwoordig meestal vroeg ontdekt. Een kenmerk kan zijn dat een baby weinig en zwak huilt en veel moeite heeft met drinken. Ook zijn kinderen met het PWS vaak minder beweeglijk, snel vermoeid en ontwikkelen ze na een tijdje een vrijwel onverzadigbare eetlust terwijl de energiebehoefte juist lager ligt. Daarnaast kan de spierslapte de ontwikkeling van de spraak beïnvloeden en is de verstandelijke ontwikkeling vaak vertraagd. Vanaf de puberteit is er ook steeds vaker sprake van stemmingswisselingen: humeurig, prikkelbaar, woede en koppigheid. De sterke lust tot eten, en het gevaar hierdoor op overgewicht en alle bijkomende complicaties, zorgt samen met de stemmingswisselingen voor gedragsproblemen. Waardoor er vaak speciaal onderwijs wordt gevolgd en ook veel volwassenen met het PWS aangewezen blijven op begeleiding bij wonen en werken. Hoewel de diagnose nu vaak al vroeg kan worden gesteld, bestaat het vermoeden dat er ook veel volwassenen zijn die (nog) niet zijn gediagnosticeerd met het PWS.
Samen met LifeSocks willen wij meer bewustwording creëren rondom het relatief onbekende Prader-Willi Syndroom
Prader-Willi Nederland - Emoji sokken blauw
Share
Informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging
De Prader-Willi Stichting wordt gerund door een bevlogen groep vrijwilligers. De stichting geeft informatie en deelt kennis, brengt lotgenoten in contact en behartigt de belangen van mensen met het Prader-Willi Syndroom (PWS). Ook zoeken ze het contact op met de overheid, politiek, zorgverzekeraars, onderzoekers, ziekenhuizen, zorgverleners en andere maatschappelijke organisaties.
De Prader-Willi Stichting werkt intensief samen met het Prader-Willi Fonds, dat geld inzamelt voor wetenschappelijk onderzoek en allerlei maatschappelijke projecten. Ook is er veel contact met de twee expertisecentra in Nederland: het Erasmus MC in Rotterdam en het Radboud UMC in Nijmegen.
De activiteiten die de Prader-Willi stichting organiseert zijn bedoelt om te informeren of juist ter ontspanning. Zo worden er regelmatig Prader-Willi Cafés georganiseerd: informele bijeenkomsten waar een spreker (vaak uit de zorg) aandacht besteed aan een onderwerp gerelateerd aan het PWS. Maar ook Contactdagen, die met name in het teken staan van een leuke gezamenlijke activiteit voor mensen met het PWS en hun directe omgeving.
Ontdek meer LifeSocks
-
KNGF Geleidehonden - Hondenpootjes sokken
Normale prijs €12,95Normale prijsEenheidsprijs / per€12,95Aanbiedingsprijs €12,95 -
Nierstichting - Peperniertjes sokken
Normale prijs €12,95Normale prijsEenheidsprijs / per€12,95Aanbiedingsprijs €12,95 -
Nierstichting - Kruidentuin sokken
Normale prijs €12,95Normale prijsEenheidsprijs / per€12,95Aanbiedingsprijs €12,95 -
Stichting Melanoom - Eyeleen sokken
Normale prijs €12,95Normale prijsEenheidsprijs / per€12,95Aanbiedingsprijs €12,95